BigBoy
12-05-2025, 14:53
https://eadn-wc04-9642573.nxedge.io/wp-content/uploads/2025/05/Screenshot-2025-05-11-061727-696x393.jpg
WISCONSIN – Một sự cố đau ḷng và gây chấn động giới khoa học vừa xảy ra tại Bệnh viện Nhi Wisconsin: bộ năo hiến tặng của một phụ nữ trẻ từng tham gia liệu pháp gen tiên phong đă bị vô t́nh vứt bỏ, theo tờ Independent ngày 8 Tháng Năm.
Nạn nhân là Ashtyn Fellenz, 24 tuổi, mắc bệnh Canavan – một dạng rối loạn thần kinh di truyền hiếm gặp, thường khiến bệnh nhân qua đời trong những năm đầu đời. Khi c̣n nhỏ, Ashtyn là một trong số ít bệnh nhi được chọn thử nghiệm liệu pháp gen tiên phong, giúp cô sống thọ hơn một thập niên so với tiên lượng ban đầu – một trường hợp đặc biệt từng được xem là biểu tượng hy vọng của y học di truyền.
Sau khi Ashtyn qua đời vào cuối năm ngoái, gia đ́nh cô đă hiến tặng bộ năo cho khoa học, với mong muốn tiếp tục đóng góp vào nghiên cứu về bệnh Canavan. Tiến sĩ Paola Leone, một chuyên gia hàng đầu tại Đại học Rowan, từng đồng hành trong quá tŕnh điều trị cho Ashtyn, đă chờ đợi mẫu năo này để tiến hành phân tích chi tiết tác động của liệu pháp gen lên tế bào thần kinh và cấu trúc năo người.
Sai sót khó tin trong quy tŕnh hiến tặng
Tuy nhiên, một lỗi hành chính nghiêm trọng tại Bệnh viện Nhi Wisconsin đă khiến bộ năo của Ashtyn không được chuyển đi đúng lúc. Do yêu cầu người nhà điền lại mẫu đơn hiến tặng, quy tŕnh bị tŕ hoăn, và trong thời gian chờ xử lư, bộ năo được giữ lại tại bệnh viện.
Tới tháng 3, tức ba tháng sau ngày mất của Ashtyn, mẹ cô – bà Arlo Fellenz – gọi điện yêu cầu làm rơ t́nh h́nh th́ mới bàng hoàng biết rằng một nửa bộ năo đă bị vứt bỏ trong quá tŕnh xử lư nội bộ.
“Họ đă vứt năo của con gái tôi đi. Làm sao người ta có thể làm vậy với một bộ năo – cả một di sản như thế?” – bà Arlo nghẹn ngào.
Phần c̣n lại của năo đă được gửi tới Living BioBank ở Ohio, nhưng theo các nhà khoa học, phần bị tiêu hủy mới là khu vực chứa thông tin then chốt, cần thiết để đánh giá hiệu quả sinh học của liệu pháp gen mà Ashtyn từng tham gia.
Lời xin lỗi không thể xoa dịu mất mát
Bệnh viện Nhi Wisconsin đă thừa nhận lỗi nghiêm trọng, đưa ra lời xin lỗi công khai và cam kết cải thiện quy tŕnh lưu trữ và chuyển giao mô hiến tặng. Dù vậy, với gia đ́nh Fellenz và cộng đồng nghiên cứu bệnh Canavan, mất mát là không thể bù đắp.
“Chúng tôi cảm thấy như mất con gái một lần nữa. Đây không chỉ là tổn thất của riêng gia đ́nh tôi, mà c̣n là tổn thất cho cả cộng đồng y khoa và những đứa trẻ mắc bệnh Canavan trong tương lai,” bà Arlo nói.
Gia đ́nh Fellenz cho biết họ đă thuê luật sư và đang tiến hành các thủ tục pháp lư. Tuy nhiên, nếu nhận được bất kỳ khoản bồi thường nào, họ sẽ quyên toàn bộ cho các tổ chức nghiên cứu về Canavan, như một cách để Ashtyn tiếp tục sứ mệnh mà cô đă chọn: đóng góp cho khoa học, ngay cả khi đă ra đi.
WISCONSIN – Một sự cố đau ḷng và gây chấn động giới khoa học vừa xảy ra tại Bệnh viện Nhi Wisconsin: bộ năo hiến tặng của một phụ nữ trẻ từng tham gia liệu pháp gen tiên phong đă bị vô t́nh vứt bỏ, theo tờ Independent ngày 8 Tháng Năm.
Nạn nhân là Ashtyn Fellenz, 24 tuổi, mắc bệnh Canavan – một dạng rối loạn thần kinh di truyền hiếm gặp, thường khiến bệnh nhân qua đời trong những năm đầu đời. Khi c̣n nhỏ, Ashtyn là một trong số ít bệnh nhi được chọn thử nghiệm liệu pháp gen tiên phong, giúp cô sống thọ hơn một thập niên so với tiên lượng ban đầu – một trường hợp đặc biệt từng được xem là biểu tượng hy vọng của y học di truyền.
Sau khi Ashtyn qua đời vào cuối năm ngoái, gia đ́nh cô đă hiến tặng bộ năo cho khoa học, với mong muốn tiếp tục đóng góp vào nghiên cứu về bệnh Canavan. Tiến sĩ Paola Leone, một chuyên gia hàng đầu tại Đại học Rowan, từng đồng hành trong quá tŕnh điều trị cho Ashtyn, đă chờ đợi mẫu năo này để tiến hành phân tích chi tiết tác động của liệu pháp gen lên tế bào thần kinh và cấu trúc năo người.
Sai sót khó tin trong quy tŕnh hiến tặng
Tuy nhiên, một lỗi hành chính nghiêm trọng tại Bệnh viện Nhi Wisconsin đă khiến bộ năo của Ashtyn không được chuyển đi đúng lúc. Do yêu cầu người nhà điền lại mẫu đơn hiến tặng, quy tŕnh bị tŕ hoăn, và trong thời gian chờ xử lư, bộ năo được giữ lại tại bệnh viện.
Tới tháng 3, tức ba tháng sau ngày mất của Ashtyn, mẹ cô – bà Arlo Fellenz – gọi điện yêu cầu làm rơ t́nh h́nh th́ mới bàng hoàng biết rằng một nửa bộ năo đă bị vứt bỏ trong quá tŕnh xử lư nội bộ.
“Họ đă vứt năo của con gái tôi đi. Làm sao người ta có thể làm vậy với một bộ năo – cả một di sản như thế?” – bà Arlo nghẹn ngào.
Phần c̣n lại của năo đă được gửi tới Living BioBank ở Ohio, nhưng theo các nhà khoa học, phần bị tiêu hủy mới là khu vực chứa thông tin then chốt, cần thiết để đánh giá hiệu quả sinh học của liệu pháp gen mà Ashtyn từng tham gia.
Lời xin lỗi không thể xoa dịu mất mát
Bệnh viện Nhi Wisconsin đă thừa nhận lỗi nghiêm trọng, đưa ra lời xin lỗi công khai và cam kết cải thiện quy tŕnh lưu trữ và chuyển giao mô hiến tặng. Dù vậy, với gia đ́nh Fellenz và cộng đồng nghiên cứu bệnh Canavan, mất mát là không thể bù đắp.
“Chúng tôi cảm thấy như mất con gái một lần nữa. Đây không chỉ là tổn thất của riêng gia đ́nh tôi, mà c̣n là tổn thất cho cả cộng đồng y khoa và những đứa trẻ mắc bệnh Canavan trong tương lai,” bà Arlo nói.
Gia đ́nh Fellenz cho biết họ đă thuê luật sư và đang tiến hành các thủ tục pháp lư. Tuy nhiên, nếu nhận được bất kỳ khoản bồi thường nào, họ sẽ quyên toàn bộ cho các tổ chức nghiên cứu về Canavan, như một cách để Ashtyn tiếp tục sứ mệnh mà cô đă chọn: đóng góp cho khoa học, ngay cả khi đă ra đi.